goyalorthodontics.com, Jakarta – Nadia Termezi, Direktur Penyakit Non -Born (P2pm) dari Kementerian Kesehatan Republik Indonesia (P2pm), telah mengungkapkan sekitar 27 juta orang Indonesia yang berisiko menderita penyakit langka. 50% dari jumlah itu menderita anak -anak.
“% Dari mereka hanya bertahan pada tahun kelima. Pada 224, 75% dari 75% kematian Indonesia yang disebabkan oleh neurofibromatosis tipe 1 (NF -2) karena penyakit yang tidak dikontrol (PTM),” Nadia Tamis mengatakan dalam suatu akademis bahwa kesadaran neuropharyeness world (5/21).
Baca Juga: 4 Makanan Terbaik Untuk Anak dengan Diabetes
Neurofibromatosis (NF) adalah kelompok penyakit langka yang ditandai oleh pertumbuhan tanaman yang tidak biasa dalam sistem saraf.
Neurofibromatitis adalah jenis yang paling umum dari tipe 1 (NF1), yang menempati 96 % dari semua kasus, dan biasanya ditandai oleh gangguan lain seperti bintik-bintik yang berbeda kafe, neurofibroma (tumor saraf), serta masalah belajar.
Baca Juga: Tekan Stunting, Tur, dan Mitra Perjalanan mendistribusikan paket makanan nutrisi untuk anak -anak di Silagon
Insiden NF1 tersebar luas pada penyakit langka lainnya, yaitu sekitar 1 dari 3.000 anak di seluruh dunia, sekitar 120 anak dilahirkan setiap hari.
Nadia berkata, “Ada beberapa kasus di Indonesia, yaitu pada tahun ini, selama bertahun -tahun, pada anak -anak selama 3 tahun, orang dewasa dengan komplikasi dalam bentuk tanaman,” kata Nadia.
Baca Juga: Kemungkinan Kurang Besi pada Anak -Anak dimulai pada usia 6 bulan
Pada kesempatan yang sama, dokter anak, konsultan nutrisi dan penyakit metabolik, Pvt. Damyatti Rusley Sharif, Spa (K)
Gejala awal sering tidak dikenal sebagai bagian dari penyakit, meskipun mereka dapat berkembang pada tumor di pakis saraf dan mempengaruhi organ yang berbeda.
Oleh karena itu, NF1 tidak dapat ditangani hanya oleh satu ahli. Ini karena NF1 adalah suatu kondisi sejak awal yang membutuhkan kerja sama dari tim medis multi -disiplin.
Dia berkata, “Jika diidentifikasi dengan benar, diagnosis tidak sulit untuk diterapkan. Tetapi dalam praktiknya, banyak gejala awal tidak terlihat, sehingga pengobatan sering ditunda,” katanya.
Dalam kasus neurofibroma plexiform, pengobatan nyeri, fungsi lemah, risiko transformasi pada tanaman berbahaya menjadi lebih rumit.
“Kondisi ini membutuhkan pemeliharaan jangka panjang dan pendekatan multi -nuklir untuk mengelola komplikasi dan mempertahankan kualitas umur pasien,” tambah oleh dokter anak sebagai neurologi anak. Amanda Soabadi, Sp.A (K), membuat clinnurophysiol.
Dalam praktik klinis, pembedahan adalah salah satu perawatan paling penting untuk dihadapi NF1. Terutama jika tanaman menekan organ yang signifikan atau menghalangi fungsi tubuh.
Dalam kasus neurophibroma pleofyform (NP), yang tidak dapat dioperasikan, ukurannya sangat besar atau sulit, seleksi terapeutik sangat terbatas.
Untungnya, untuk pertama kalinya di Indonesia, anak -anak dengan NF1 mengalami pasta neurofibroma (NP) dan tidak lagi akses ke selumatinib.
Terapi pertama mengenali dunia dengan gejala NF1 berusia 3 tahun atau lebih.
“Telah terbukti secara medis bahwa terapi ini dapat mengurangi ukuran tanaman, mengurangi rasa sakit dan meningkatkan fungsi fisik dan gaya hidup,” dokter anak mengatakan bahwa ilmu kesehatan anak, onkologi -hematologi, Dr. Double Ilmana, SP.A (K), Subp. Ya.
Kehadiran selumatinib adalah kemajuan penting untuk mengelola NF1 yang terbatas pada pilihan pengamatan atau sergree -rice tinggi. Ini adalah langkah pertama untuk memperkuat pentingnya menemukan lebih awal.
“Sekarang, karena adanya terapi di Indonesia, adanya terapi, kami memiliki inovasi nyata dalam penanganan dan perawatan yang sebelumnya terbatas,” kata direktur medis Dr. Astrageneka Indonesia. Kata Federasi.
Diharapkan bahwa inovasi ini akan menjadi langkah pertama untuk melihat penyakit langka, terutama tantangan utama NF1.
Dengan menekankan pentingnya diagnosis yang tepat dan penanganan tepat waktu, inisiatif ini diharapkan untuk mendorong penciptaan sistem layanan yang baik bagi mereka yang selamat dari penyakit langka di Indonesia.
“Astragenakea Indonesia, Direktur Presiden Ezra Aeromi menekankan kerja sama semua pihak untuk mengetahuinya sejak awal penyakit langka (ESY/JPNN)
