goyalorthodontics.com, Jikarta – Direktur ISCI, Dian Kurniai, menemukan manipulasi sindrom Cornelia de Lange, yang seharusnya menjadi dukungan berkelanjutan bagi petugas keluarga dan kesehatan.
Karena, Sindrom Cornelia Lange atau Sindrom Lange Cornelia (CDLS) adalah kelainan langka yang menyerang anak -anak sejak lahir.
Baca Juga: Dengar, Go Gedong Tataan Bagikan bagaimana sindrom kering dapat menjadi prefadi dengan sangat cepat
“Anak -anak dengan CDL memiliki karakteristik wajah yang unik, akhir intelektual dan cacat cacat,” kata Dian pada hari Jumat (05/30).
Sindrom ini pertama kali menjelaskan dokter anak Belanda, Cornelia de Lange, 1933. Diperkirakan gangguan ini mempengaruhi sekitar 1 dari 10.000 dan 1 dari 30.000 bayi baru lahir.
Baca Juga: Sindrom Metabolik dan Diabetes Vera, Konsumsi Gula Harus Diatur
Dian menjelaskan bahwa anak -anak dengan CDL mengalami penundaan pertumbuhan, seperti berat lahir rendah, kesulitan dalam makanan dan negara pendek. Fitur wajah termasuk alis tebal di tab tengah, panjang, hidung pendek dan lebar, tiang dan kepala kecil (mikrosefalus).
“Mereka juga dapat menunjukkan nada otot yang abnormal, rambut rendah dan kelebihan, seperti jari pendek, jari, cacat intelektual berbicara, cacat, masalah bicara dan perilaku, seperti diahin sebagai tertanam atau memukul mereka.
Dian mengatakan, karena gejalanya sangat kompleks dan beragam, manipulasi CDL memerlukan pendekatan medis multidisiplin dan dukungan berkelanjutan bagi petugas keluarga dan kesehatan.
Oleh karena itu, Yayasan CDL Indonesia yang bekerja sama dengan Prediams membuat peringatan hari CDLS Internasional CDLS. Acara ini dihadiri oleh 10 anak dengan CDL dan orang tua mereka, staf medis dan pengusaha yang peduli.
Mengangkut tema “merangkul keragaman, mencapai kesetaraan”, acara ini menyoroti pentingnya keragaman dan kesetaraan. Kegiatan ini bertujuan untuk meningkatkan pemahaman publik tentang Lange’s Cornelia Syndrome (CDLS).
“Melalui kegiatan ini, kami ingin membuka mata publik tentang tantangan dan potensi CDL. Diharapkan bahwa ini tidak akan berakhir dengan jarang ini. Komitmen jangka panjang dari semua bagian yang diperlukan. (MCR10 / JPNN). (MCR10 / JPN)
